Stefanie* erzählt aufgeregt von den vergangenen Wochen – ihrem Spitalaufenthalt und der Zeit danach. Sie spricht schnell, als wolle sie sich alles von der Seele reden. Zwischendurch wird sie kurzatmig, muss pausieren, das viele Reden ist zu anstrengend. Dabei war Stefanie vor Kurzem noch eine gesunde und fitte Frau. Sie ist 35 Jahre alt. Jetzt fühlt sie sich schwach und auch nicht gesund. Der Grund: Long Covid, oder auch Post Covid genannt, ein Phänomen, das manche der Menschen ereilt, die an Covid-19 erkrankten.

Die Erforschung von Long Covid steht noch am Anfang. Wie viele Menschen davon betroffen sind, ist noch unklar. Laut einer Zürcher Studie berichteten 26 Prozent von Covid-Erkrankten nach 6 Monaten, dass sie nicht zu ihrem normalen Gesundheitszustand zurückgekehrt waren. Frauen unter 50 waren von den langen Folgen häufiger betroffen als Männer.

Eine neue Studie aus Grossbritannien kommt zwar zum Schluss, dass weniger Personen an Long Covid leiden, als bisher angenommen. Von den Befragten litten nach mehr als drei Monaten nur noch etwa 2,3 Prozent an Symptomen. Aurélien Martinez, Oberarzt an der Klinik Infektiologie und Spitalhygiene des Universitätsspitals Basel (USB) ordnet die Studie gegenüber der bz als plausibel ein, sagt aber, dass nach seinen Erfahrungen am USB nur 70 bis 80 Prozent der Patient*innen innerhalb von drei Monaten komplett genesen.

Für die Einzelnen kann der langwierige Krankheitsverlauf zermürbend sein.

«Ich bin sehr häufig zittrig, habe keine Kraft in den Fingern, habe wahnsinnig schwere Beine, aber es geht von Tag zu Tag ein kleines bisschen besser.» Stefanie sitzt in T-Shirt auf einer Bank im De-Wette Park. Es ist Ende Februar und für die Jahreszeit ungewöhnlich warm. Vor etwas mehr als einem Monat lag Stefanie noch mit Covid-19 im Spital.

Sie hat einen «schweren Verlauf», ein Ausdruck, der im Zusammenhang mit Corona immer wieder fällt. Für Stefanie bedeutet er Fieber, ein wenig Husten, Magen-Darm-Beschwerden und so furchtbare Schmerzen, dass sie schliesslich den Arzt ruft. «Ich hab ein Kind geboren, trotzdem hatte ich noch nie so starke Schmerzen wie in diesem Moment.» Stefanie muss ins Spital in Liestal – ihre Entzündungswerte liegen weit über dem Normalwert. Später wird eine schwere Lungenentzündung diagnostiziert. Beatmet werden muss sie nicht.

Aber Stefanie geht es sehr schlecht, auch psychisch. Eine Woche lang liegt sie alleine auf dem Zimmer, alle um sie herum nähern sich nur in Schutzkleidung. «Der Weg vom Bad aufs WC war wie ein Halbmarathon für mich. Ich kam mir vor wie eine alte Frau.»

Sie denkt: Nachher ist es wieder gut

Seit fünf Wochen ist Stefanie wieder zu Hause. Eine Nachkontrolle im Spital gab es keine. Wurde ihr noch etwas mitgegeben, Informationen zu Long Covid vielleicht? Nein. Stefanie sagt, sie sei eine Woche krankgeschrieben worden, der Entlassungsbericht sei an ihre Hausärztin gegangen. Zu ihr sollte sie noch in der gleichen Woche gehen. Das war’s.

Nach ihrem Spitalaufenthalt ist Stefanie noch sehr schwach. «Ich war eine Woche lang überhaupt nicht einsatzfähig, war noch sehr krank, sehr k.o., hatte Schmerzen, konnte nicht spazieren gehen, nicht mal ein paar Schritte gehen», schildert sie ihren Zustand in den ersten Tagen zu Hause. «Wenn deine zweijährige Tochter dir auf der Strasse davon läuft, verzweifelt einen das.»

Zu diesem Zeitpunkt weiss Stefanie noch nichts von Long Covid. Sie denkt: «Das ist Corona, es kann eine Grippe geben und nachher ist es aber wieder gut.» Bei ihr läuft es anders. 

Als sie Ende Februar im Park sitzt, hat sich ihr Zustand gebessert, aber sie ist noch nicht wieder fit. Seit der Covid-19-Erkrankung hat sie Asthma und niemand kann ihr sagen, ob es wieder vergeht. Auch die Konzentration macht Probleme, ein paar Mal gerät sie beim Erzählen ins Stocken, dann schüttelt sie über sich selbst den Kopf. Es fehlen ihr hin und wieder einfach die Worte: «Manchmal kann ich einfache Dinge wie Brot oder Apfel nicht benennen.»

Besser fühlt sie sich, seit sie von anderen hört, denen es ähnlich geht. Die findet sie nicht über das Spital oder ihre Hausarztpraxis, sondern im Internet. Stefanie stösst auf die Facebook-Gruppe «Long Covid Schweiz». «Vorher bin ich allein gewesen», sagt sie. In der Gruppe schildern andere Betroffene ihre Symptome und fragen: «Kennt ihr das auch?» Stefanie erkennt sich in vielem wieder. Schmerzen in den Beinen, einzelne Finger, die wehtun, Druck auf dem Brustkorb.

Stefanie ist sich sicher: Sie hat Long Covid.

Warum haben das Spital, der Hausarzt Stefanie nicht gewarnt?

Für die Spitäler ist Long Covid mindestens genauso neu wie das Coronavirus, die ersten Fälle wurden etwa vor einem Jahr bekannt – aus dem Ausland, China, Grossbritannien und USA zum Beispiel. Von dort kamen auch die ersten Studien, ansonsten gibt es nach einem Jahr Pandemie noch kein grosses Wissen, keinen Masterplan, wie mit der Krankheit nach der Krankheit umgegangen wird. 

Vorwerfen kann man das den Spitälern nur bedingt – die schweren Corona- und Long-Covid-Fälle verlangen viel Aufmerksamkeit und Leben zu retten steht an oberster Stelle. «Die Medizin ist seit einem Jahr sehr gefordert durch die Versorgung der schwer Betroffenen Corona-Patienten. Da haben es die leichter betroffenen Long-Covid-Patienten im Augenblick sicher nicht leicht, überall gehört zu werden», sagt Margret Hund-Georgiadis, Chefärztin am REHAB Basel. Ausserdem gibt es zahlreiche Symptome – um zu untersuchen, ob jemand Long-Covid hat, braucht es eine Reihe von verschiedenen Fachspezialist*innen. Das ist aufwändig und kompliziert.

Kompliziert kann es auch sein, weil Patient*innen Long-Covid-Symptome haben, aber keinen positiven Corona-Test vorweisen können, da in der ersten Welle nur bei Fällen mit schweren Symptomen getestet wurde. Auch Bajour berichtete über einen solchen Fall. 

Andrea Grob zählt zu jenen ohne positiven Test und mit Symptomen. Etwa Mitte Februar 2020 hat sie für ein paar Tage leichtes Fieber, so um die 38 Grad und Husten. «Ich habe mir nichts gross dabei gedacht, eben eine Erkältung», erzählt sie. Als der Husten auch nach zwei Wochen nicht weg ist, schickt ihr Hausarzt sie zum Corona-Test. Er ist negativ. «Es waren ja auch schon zwei Wochen vergangen seit den ersten Symptomen, vielleicht auch etwas länger», erzählt Andrea. Ihre Atembeschwerden halten über Wochen an.

Als sie mit ihrer Tochter spazieren geht, erlebt sie einen Schlüsselmoment. «Nach zehn Minuten musste ich den Spaziergang völlig erschöpft abbrechen, habe keine Luft mehr bekommen. Ich musste nach Luft schnappen, als wäre ich zwei Stunden gejoggt.» Andrea ist 43 Jahre alt, sie hat keine Vorerkrankungen, führt aus ihrer Sicht einen gesunden Lebensstil. Zu Hause schleppt sie sich hoch in den dritten Stock. «Da habe ich gemerkt, da stimmt definitiv etwas nicht mit mir. So etwas hatte ich vorher noch nie erlebt.» Erneut lässt sie sich untersuchen, die Sauerstoffsättigung ist in Ordnung.  

Weil sie Wochen später immer noch Atembeschwerden hat und dazu wochenlange Darmbeschwerden, wendet sich Andrea erneut an ihren Hausarzt, mittlerweile ist Ende April. Sie äussert ihren Verdacht auf Long Covid. Er verweist sie an einen Pneumologen. Ihre Lungenfunktion war um 12 Prozent reduziert, bei Andrea wird Asthma diagnostiziert. Das Asthmaspray hilft, im Sommer geht es Andrea langsam besser. «Die Erschöpfung war immer noch da in Kombination mit Muskelschmerzen, aber die Abstände zwischen den schlechten Phasen sind länger geworden – bis heute.» Es sei eine langsame, subtile Verbesserung, die sie spürt.

Die Ärzte können es nicht bestätigen

Im September erlebt Andrea einen Rückfall, sie wacht mit starken Atembeschwerden auf. Im Spital erkennen die Ärzt*innen auf dem Lungen-CT Vernarbungen – vermutlich von einer früher durchgemachten Lungenentzündung. Aber man könne nicht sagen, von wann sie stammen. Doch Andrea ist sich sicher: Sie hatte vor ihrer Erkrankung im Februar nie eine Lungenentzündung. «Deshalb spricht für mich viel dafür, dass ich im Februar eine Covid-Infektion hatte. Aber ich kann es nicht mit Sicherheit sagen und die Ärzte können es auch nicht bestätigen.» 

Andrea geht zur Covid-Sprechstunde am Unispital. Aber ohne positiven Test wird sie dort mit Skepsis behandelt. Bis heute leidet sie in Schüben unter Erschöpfung, Schwindel und Konzentrationsstörungen. Ob eine mögliche Corona-Infektion die Ursache ist, bleibt unklar. Das USB kann nicht konkret zu Andreas Fall Stellung beziehen, teilt aber mit, es gehöre zum ärztlichen Alltag, dass die Diagnose die gestellt wird, eine ganz andere ist, als die, die der Patient oder die Patientin vermutet hat.

«Selbstverständlich ist es möglich, dass Symptome mit einer COVID-19 Erkrankung assoziiert sind, auch wenn initial kein Test gemacht wurde. Nach Ausschluss anderer (gut behandelbarer) Ursachen kann es in solchen Situationen unter Umständen Sinn machen, einen Antikörpertest im Blut zu machen», heisst es vom USB. Bei Andrea wurde ein Antikörpertest im Oktober gemacht. Er war negativ. Doch das bedeutet nicht, dass Andrea kein Corona hatte. Erste Studien zeigen, dass Infizierte in überraschend vielen Fällen nach der Erkrankung keine ausreichende Menge an Antikörpern aufweisen. Eine aus dem Uniklinikum Jena etwa, in welcher das Ergebnis von Tests an der Bevölkerung der Ortschaft Neustadt analysiert wurden: die Hälfte der Infizierten, bei denen das Virus 6 Wochen vorher nachgewiesen worden war, hatten keine Antikörper.  

Ähnliches sagt das USB: «Auch ein positiver Antikörpertest würde keine Sicherheit geben, dass die Symptome wirklich durch Covid-19 ausgelöst werden, und Antikörpertests können auch wieder negativ werden. Unabhängig vom Vorliegen eines Testresultats bieten wir den Patienten und Patientinnen die Behandlung, die aufgrund ihrer Beschwerden Sinn macht.»

Chefärztin Hund-Georgiadis kennt Andreas Krankenakte nicht. Sie findet jedoch auch: «Die Patienten, die in dem Zeitraster auffällig werden, haben es verdient, dass wir ernstlich ihre Symptome erfassen und sorgfältig diagnostizieren. Die oft beklagte Belastbarkeit, Erschöpfung und Ermüdung müssen unbedingt mit den richtigen Tests gemessen werden.» Deshalb brauche es eine Spezialsprechstunde. 

«Ganz sicher hat nicht jeder Betroffene mit diffusen Symptomen Long-Covid», sagt  Hund-Georgiadis. Sie würde jedes Organ einzeln anschauen. «Wenn wir dann in der Belastbarkeit, Lungenfunktionsmessung, im EKG, im Pulsanstieg in den kognitiven Screenings, in den Laborwerten gar nichts finden, der Betroffene dennoch leidet, braucht es weitere psychosomatische oder psychiatrische Abklärung».

Der Aufbau von Anlaufstellen für Betroffene dauerte jedoch.

Seit Mitte März dieses Jahres bietet das REHAB Basel eine Sprechstunde für Long-Covid-Betroffene an. Diese richte sich an diejenigen Menschen, die eine leichte oder mittelschwere Erkrankung mit Coronavirus durchgemacht haben. «Oftmals wissen die Betroffenen gar nicht, ob sie eine Corona-Infektion durchgemacht haben. Tests waren während der ersten Welle nicht für jeden verfügbar und wurden eher bei schwereren Verläufen eingesetzt.»

Auch das Kantonsspital Baselland und das Universitätsspital Basel bieten solche Sprechstunden an. Die Informationen dazu waren allerdings lange schwer zu finden. Die entsprechende Webseite des KSBL ist seit dem 23. März 2021 online, eine Seite des Unispitals wurde wenige Wochen danach aufgeschaltet. Knapp ein Jahr nach Beginn der Pandemie.

Das Kantonsspital Liestal bietet Covid-Patient*innen bei der Entlassung ausserdem automatisch Informationen zu Long Covid an: «Wir informieren immer auch die zuständigen Hausärzt*innen, die primär die Weiterbehandlung übernehmen.» 

Ein wenig anders läuft es beim Basler Unispital.  «Die Verläufe sind unserer bisherigen Erfahrung nach insgesamt deutlich erfreulicher, als derzeit in vielen Medien zu lesen ist», sagen die für die Corona-Nachsorge verantwortlichen Ärzt*innen. «Daher möchten wir unseren Patienten bewusst keine Angst vor einem Krankheitsbild machen, das bisher noch sehr schlecht verstanden ist.» 30 Tage nach Corona-Diagnose gehe es bereits mehr als der Hälfte der Patient*innen so gut wie vor der Erkrankung. «Patienten, die noch nicht ihr altes Niveau erreicht haben, berichten in der grossen Mehrheit davon, dass sie weiterhin auf dem Weg der Besserung sind.» Bei den Abklärungen komme es ausserdem vor, dass eine ganz andere Ursache, als die zurückliegende Covid-19 Infektion als Ursache der Beschwerden gefunden wird. 

Ein weiteres Problem ist das Geld. Long-Covid-Therapien dauern häufig Wochen oder sogar Monate und kosten dementsprechend viel. Ob auch der Bund einen Teil der Kosten übernimmt, ist noch unklar. Mittlerweile hat sich die Politik deswegen eingeschaltet. Die Gesundheitskommission des Ständerates fordert vom Bundesrat etwa einen Bericht zur Betreuung von Long-Covid-Patient*innen. Ausserdem fordert eine Petition eine nationale Strategie für Betroffene. Das gibt es bisher nicht. 

Jeden Tag ein bisschen besser

Stefanie macht sich deshalb Sorgen, dass sie in ein paar Jahren Lungenprobleme oder andere Beschwerden hat. «Und dann wissen sie nicht, woher das kommt, weil ich ja offiziell gesund war nach Corona.» Deshalb möchte sie noch eine Weile beobachtet werden von ihrer Hausärztin. «Bis man sagen kann: Du bist jetzt wieder gesund.»

Stefanie weiss, dass sie Geduld haben muss. «Ich bin lange noch nicht da, wo ich sein will, aber es geht jeden Tag ein kleines bisschen besser. Wir müssen das einfach annehmen und zusammen reden.» 

Seit dem Gespräch im Park ist ein Monat vergangen. Heute ist Stefanie auf einem guten Weg. Seit Anfang März ist sie am Unispital in der Covid-Nachsorge und fühlt sich gut aufgehoben. Ihre Lungenfunktion wird regelmässig geprüft, auch ein Asthmatest wird gemacht. Dass sie dort behandelt wird, hat Stefanie selbst organisiert. Sie schreibt: «Mir geht es täglich besser. Meine Lunge hat sich, gemäss CT, wider Erwarten komplett von Covid erholt.» Aber wie früher ist ihr Zustand trotzdem noch nicht. «Ich kann noch nicht lange laufen. 10’000 Schritte schaffe ich gerade so. Ich kann aber wieder ein Stockwerk heraufrennen, wenn meine Tochter mich braucht. Die Vergesslichkeit wird auch besser.»

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*Name geändert