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Unfassbar krank

Unfassbar krank

Jede zehnte Frau hat Endometriose. Erkannt wird die Krankheit aber selten. Über die komplexe Antwort auf die einfache Frage: Warum nicht?

12/04/20, 01:32 PM

Aktualisiert 12/28/20, 01:46 PM

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Unter dem Mikroskop sieht's eigentlich ganz schön aus: Querschnitt einer Endometriose im Eileiter.

Unter dem Mikroskop sieht's eigentlich ganz schön aus: Querschnitt einer Endometriose im Eileiter.

Als die Schmerzen zum ersten Mal kommen, weiss Tabea Hablützel, dass etwas nicht stimmt. Menstruationsschmerzen kennt sie von früher, die typischen Krämpfe, die in unregelmässigen Abständen durch den Unterleib wummern. Diese hier aber bleiben tagelang. Sie sind dumpf und kommen aus dem Beckenboden. «Wenn der Schmerz anfing, dann wusste ich: Der bleibt jetzt.»

Tabea sitzt in Olten im Büro der Filmproduktionsfirma, für die sie arbeitet. Sie hat sich Zeit genommen, um übers Telefon von ihrem Krankheitsverlauf zu erzählen. Ihr ist wichtig, dass man ihn im Kontext versteht, entsprechend relativiert sie mehrmals. «Es gibt andere Frauen, die trifft es weitaus härter. Ich habe Glück, dass bei mir alles gut lief.»

Tabea Hablützel

Zur Person

Tabea Hablützel ist Videojournalistin. Als Kamerafrau wirkte sie beim Dokumentarfilm «Nicht die Regel» mit. Die Macherinnen sammeln noch bis zum 8. Dezember Geld auf der Crowdfunding-Plattform startnext. Hier kannst du das Projekt unterstützen.

Als Tabea 2012 ihren Frauenarzt aufsucht, reagiert der gelassen. Schmerzen um die Menstruation herum seien normal, das könne es geben, sagt er. Die Ursache sei möglicherweise eine nicht ganz ausgereifte Eizelle. Er empfiehlt ihr, weiterhin die Pille zu nehmen, durchs ganze Jahr durch, so dass sie nur zweimal im Jahr ihre Tage hat.

Tabea befolgt seinen Rat und stellt sich darauf ein, an diesen zwei Terminen mit dem Schmerz zu leben. Aber der hält sich nicht an ihren Zyklus, bleibt auch lange über ihre Periode hinaus bestehen. Tabea fühlt sich gereizter, sie kann sich nicht mehr konzentrieren. Hinzu kommen Darmprobleme. Jedes Mal wenn sie Stuhlgang hat, wird ihr fast schwarz vor Augen. Ihre Nerven machen nicht mehr mit. «Ich hatte sie aufgebraucht, für diesen Umstand, für den ich keinen Namen hatte.»

Also sucht sie im Internet nach einer Diagnose. Liest sich durch medizinische Papers und Blogeinträge. Und stösst schliesslich auf eine Erklärung: Endometriose.

Jede zehnte Frau ist betroffen

Endometriose ist eine gutartige, aber chronische Erkrankung bei ­Frauen, die im Körper sogenannte Herde aus gebärmutterschleimhautähnlichen Zellen bildet. Diese Herde werden von Hormonen gesteuert und lösen Blutungen aus. Da das Blut nicht abfliessen kann, bilden sich Zysten, Verwachsungen, Entzündungen, Vernarbungen. In schweren Fällen sind auch andere Organe wie Harnblase, Darm oder Lunge betroffen.

Ausserdem kann Endometriose zu Unfruchtbarkeit führen, manchmal müssen Eierstöcke und Gebärmutter entfernt werden. Die Erkrankung äussert sich sehr unterschiedlich, es gibt auch Betroffene, die gar keine Schmerzen haben. Man nennt sie deshalb auch das «Chamäleon der Gynäkologie».

Ein Chamäleon, das jede zehnte Frau befällt: Endometriose ist die am weitesten verbreitete, gutartige gynäkologische Erkrankung bei Frauen. Tatsächlich wird sie aber sehr oft übersehen. Nach Angaben der Endometriose-Liga dauert es oft mehr als sieben Jahre, bis Endometriose diagnostiziert und behandelt wird.

Wie kann das sein?

Dr. Bernhard Fellmann ist Endometriose-Spezialist am Basler Unispital.

Dr. Bernhard Fellmann ist Endometriose-Spezialist am Basler Unispital. (Foto: Unispital Basel)

Dr. Bernhard Fellmann leitet zusammen mit Frau Dr. Willi das zertifizierte Endometriosezentrum des Universitätsspitals Basel. Zur Fehldiagnose von Tabeas Frauenarzt könne er nichts sagen, sagt er. Ziel von seinem Team sei es, auf Aufklärung und Weiterbildung zu setzen. Er steht mit vielen Gynäkolog*innen der Region in Austausch, sie weisen ihm und seinen Kolleg*innen regelmässig Frauen zu.

Fellmann hat verschiedene Vermutungen, wieso Endometriose spät erkannt wird. Erstens sei da das Tabu der Regelschmerzen: Viele Frauen würden sich nicht trauen, darüber zu reden. «Häufig wissen die Frauen auch gar nicht, dass solche Schmerzen während der Regel nicht normal sind.» Womöglich weil genau das ihnen so suggeriert wird: Ein anderer Punkt, den Dr. Fellmann anspricht, ist die teilweise noch fehlende Sensibilität bei der Ärzteschaft. Chronische Schmerzen und unerfüllter Kinderwunsch schlagen früher oder später auch auf die Psyche. «Das mag ein Grund sein, warum die Frauen mit ihren Schmerzen nicht immer ernst genommen werden.»

«Häufig wissen die Frauen gar nicht, dass solche Schmerzen während der Regel nicht normal sind.»

Dr. Bernhard Fellmann, Leiter Endometriose-Sprechstunde, Universitätsspital Basel

Dass Ärzt*innen den Schmerzen von Frauen zu wenig Glauben schenken, ist ein wiederkehrendes Problem. In einem vielbeachteten Artikel von 2015 im amerikanischen Magazin «The Atlantic» beschreibt der Autor, wie er mit seiner von Schmerzen geplagten Frau in die Notaufnahme eilte und es schliesslich 14,5 Stunden dauerte, bis sie eine korrekte Diagnose hatte und operiert wurde.

Sie litt an einer Eierstockstieldrehung, was mit quälenden Schmerzen einhergeht und im schlimmsten Fall zum Tod führen kann. Statt ihre Schmerzen ernst zu nehmen und sie korrekt zu untersuchen, gab man ihr zu verstehen, dass es kein Notfall sei und diagnostizierte Nierensteine.

Fehldiagnosen sind auch bei Endometriose häufig. Laut einer Studie des Wiener Endometriose-Spezialisten Gernot Hudelist mit 171 Frauen wurde bei 74 Prozent aller Betroffenen mindestens einmal eine Fehldiagnose gestellt. Eine Fehldiagnose zieht nicht nur körperliche Konsequenzen mit sich (eine unentdeckte, unbehandelte Endometriose wuchert im Normalfall weiter), sondern hat einen Einfluss auf die Psyche der Betroffenen: Heisst es, da sei nichts, fängt sie an, sich zu hinterfragen.

Schmerzmittel helfen nicht

2017 sucht Tabea den Notfall im Unispital auf, weil die Schmerzen unerträglich geworden sind. Sie kann nicht mehr gerade laufen, weint ununterbrochen. «Es kling übertrieben, aber ich wollte in dem Moment nur noch sterben.» Schmerzmittel helfen nicht, also bekommt sie Morphin.

Sie wird in die Poliklinik geschickt, wo sie den Ärzt*innen ihre Vermutung mitteilt. Die Ärzt*innen nicken. Endometriose, das könne sein. Ein Sprechstundentermin wird ausgemacht und Tabea wird wieder nach Hause geschickt.

Am Termin macht die diensthabende Ärztin einen Ultraschall und findet nichts, was auf Endometriose hinweist. Sie verschreibt Tabea Visanne, ein Hormonpräparat, das Gebärmutterschleimhautgewebe vermindert und so die Unterbauchschmerzen verringern soll.

«Mit Frauenleiden lässt sich schlecht Geld verdienen.»

Dr. Dorin Ritzmann, Frauenärztin.

Es existiert bis heute keine Therapie, die Endometriose vollständig verhindern oder beseitigen kann. Die letzte Möglichkeit ist eine Operation mittels Bauchspiegelung, bei der man versucht, Herde zu entfernen. Vorher geht man den Weg der Tabletten: Wenn Schmerzmittel nichts mehr nützen, werden Hormone verschrieben, die den Östrogenspiegel tief halten.

Eine solche Behandlung ist ein Eingriff in den Hormonhaushalt der Betroffenen, entsprechend vielzählig sind die möglichen Nebenwirkungen. Je nach Zusammensetzung des Präparates sind das: Hitzewallungen, Kopfschmerzen, Brustbeschwerden, depressive Verstimmungen, Blutungsunregelmässigkeiten, Übelkeit, Verlust von Knochensubstanz, Gewichtszunahme und Akne.

Visanne – das alte Medikament

Dr. Dorin Ritzmann steht den gängigen Therapien kritisch gegenüber. Sie betreibt eine eigene Frauenpraxis in Dietikon im Kanton Zürich und steht als Komplementärmedizinerin bei Endometriose in engem Kontakt mit den Kliniken der Umgebung. Sie behandelt Frauen phytotherapeutisch, also unter Einbezug von pflanzlichen Hilfsmitteln. Auf ihrer Webseite steht unmissverständlich: «Ist von keinem Zweig der Medizinindustrie gesponsert.»

Sie sagt: «Es geht nicht um unsere Probleme, es geht um Geld. Und mit Frauenleiden lässt sich schlecht Geld verdienen.» Medikamente wie Visanne könnten nur über einen bestimmten Zeitraum genommen werden. «Dazu kommen höchstens ein bis zwei Operationen im Leben einer Betroffenen dazu. Umsatzmässig lohnt sich das also null.»

Dr. Dorin Ritzmann ist Fachärztin Gynäkologie und Geburtshilfe FMH mit eigener Praxis im Kanton Zürich.

Dr. Dorin Ritzmann ist Fachärztin Gynäkologie und Geburtshilfe FMH mit eigener Praxis im Kanton Zürich. (Foto: zvg)

Gerade Visanne, sagt Ritzmann, sei ein gutes Beispiel für die eingeschlafene Forschung: «Es ist seit den Neunzigerjahren auf dem Markt und immer noch die Nummer eins. Seit 30 Jahren hat sich in der Forschung also diesbezüglich wenig getan.» Es gäbe zwar andere Medikamente, die seien aber entweder mit schweren Nebenwirkungen verbunden oder bis heute wenig erforscht. Visanne wird von Bayer vertrieben, einem führenden Player in der Wirkstoffforschung um Endometriose, der auch die Webseite endometriose-info.ch unterhält.

Die Nebenwirkungen des Medikaments bekommt auch Tabea zu spüren: Haarausfall, Libidoverlust. Dazu kommen die Kosten: Rund 70 Franken bezahlt sie im Monat für die kleinen Pillen, von denen sie täglich eine nehmen muss. Nach vier Monaten setzt sie das Hormonpräparat wieder ab. «Ich dachte damals: Das kann doch nicht sein, dass ich so viel bezahle, ohne überhaupt eine Diagnose zu haben.» Sie wechselt zurück auf die Pille.

«Du fängst an, dich zu hinterfragen. Im Moment wo du Schmerzen hast, glaubst du dir. Aber eine Woche später denkst du bereits wieder: Ist es wirklich so schlimm?»

Tabea Hablützel, Betroffene.

Die Tatsache, dass ihr Leiden medizinisch unsichtbar zu sein scheint, macht Tabea zu schaffen. Jedes Mal, wenn sie eine zeitlang schmerzfrei ist, kämpft sie mit Zweifeln: «Du fängst an, dich zu hinterfragen. Im Moment wo du Schmerzen hast, glaubst du dir. Aber eine Woche später denkst du bereits wieder: Ist es wirklich so schlimm?»

Diese Selbstzweifel kommen nicht von ungefähr. In der Studie «The Girl Who Cried Pain: A Bias Against Women in the Treatment of Pain» von der University of Maryland, kommen die Autorinnen zum Schluss, dass Frauen Schmerz qualvoller erleben und schneller davon berichten, aber langsamer und fehlerhafter dafür behandelt werden. Während Männer oftmals sofort die richtige Behandlung erhalten, bekommen Frauen erst ein Beruhigungsmittel verschrieben. Es scheint eine geschlechtersensible Voreingenommenheit zu geben, die dazu führt, dass Frauen so lange nicht behandelt werden, bis es einen sichtbaren Beweis für die Ursache ihres Schmerzes gibt.

Der Zeitfaktor

Bei der Endometriose ist die Ursache äusserlich nicht zu sehen, häufig erkennt man sie selbst mit dem Ultraschall oder dem MRI nicht – wirkliche Gewissheit bringt in diesen Fällen erst eine Bauchspiegelung.

Dazu kommt, dass die empfundenen Schmerzen nicht selten in keinem Verhältnis zum tatsächlichen Ausmass der Endometriose stehen: «Der Befund bei der Operation korreliert schlecht mit dem Ausmass der Schmerzen», sagt Dr. Fellmann, der Endometriose-Spezialist des Unispitals Basel. Manchmal seien die Schmerzen unerträglich und der Grund dafür «nur» relativ kleine Endometrioseherde auf dem Bauchfell.

Umso wichtiger sei es, sich Zeit zu nehmen, um Vertrauen aufzubauen und zusammen mit den Frauen die individuelle optimale Therapie zu finden. «Frauen mit Endometriose befinden sich in unterschiedlichsten Lebensphasen und haben unterschiedlichste Bedürfnisse.»

Wir lassen nicht locker.

Bedürfnisse, die in einen eng getakteten Zeitplan passen müssen. Herr Fellmann und seine Kolleg*innen haben für ihre Patientinnen in der Sprechstunde 45 Minuten Zeit. In dieser Zeit wird Anamnese, Untersuchung und Aufklärung in einem gemacht. Häufig reicht das nicht und weitere Termine müssen vor Beginn der Therapie vereinbart werden.

Gespart wird im Medizinalsystem an der Kosultationszeit. Es ist erst drei Jahre her, da hat Bundesrat Alain Berset den Ärztetarif angepasst – dazu gehört unter anderem die Limitierung der Grundkonsultation auf 20 Minuten. Für den Bund sind das jährliche Einsparungen von rund 470 Millionen Franken. Für Endometriose-Patient*innen sind es schlechte Voraussetzungen: Ein einfühlsames Gespräch und eine individualisierte Therapie werden mit dieser Limitierung zunehmend schwieriger. Das sieht auch die Komplementärmedizinerin Dorin Ritzmann so. Sie bemerke zunehmend eine Unruhe und «Zeitlosigkeit» bei den niedergelassenen Ärzt*innen. «Für die Medizin als Heilkunst ist dies eine Katastrophe.»

«Warum weinen Sie? Ich sehe ja nichts!»

Tabea zieht von Basel nach Lausanne und landet auch da aufgrund heftiger Schmerzen auf dem Notfall. Wieder finden die Ärzt*innen nichts. 2018 zieht sie nach Wien und entscheidet: Neue Stadt, neue Massnahmen. Zehn Jahre lang hat sie die Pille genommen, jetzt setzt sie sie von heute auf morgen ab.

Die Quittung kommt sofort: Stärkere Schmerzen, tagelang. Tabea geht auf den Notfall, ein Arzt macht einen Ultraschall und findet wieder nichts. Während der ganzen Untersuchung hat Tabea Tränen in den Augen. Er sagt ihr: «Warum weinen Sie? Ich sehe ja nichts. Wenn sie Glück haben, haben sie nichts.»

Das Gegenteil ist der Fall. Tabea hat 16 Tage im Monat Schmerzen, kommt nur noch mit immenser Mühe durch ihre Stelle in der Videoproduktion. Nebenbei macht sie eine Weiterbildung als Videojournalistin. In der Nacht nach ihrer Abschlussprüfung ruft sie den Notarzt zu sich. Er spritzt ihr Tramadol, ein Opioid. Es nützt nichts.

«Ich bin fast weinend aus der Klinik, weil ich so erleichtert war.»

Tabea Hablützel nach der Diagnose

Ein paar Tage später wendet sie sich an eine Privatklinik, die auf Endometriose spezialisiert ist. Dort untersucht sie zum ersten Mal ein Arzt vaginal. Und stellt umgehend die Diagnose: Tabea hat Endometriose. «Ich bin fast weinend aus der Klinik, weil ich so erleichtert war.»

Danach besucht sie einen Experten in Wien, der eine umfassende Untersuchung anstellt: Vaginaler Ultraschall, Bauchdeckenultraschall, Kontrolle der Niere. Beim Ultraschall drückt er auf ihren Bauch und erklärt ihr, wie sich ihr Darm jetzt eigentlich bewegen sollte – es aber nicht tut. Er bespricht mit ihr die mögliche Bauchspiegelung: Mit einer Spezialnadel wird durch die Bauchdecke gestochen, danach wird ein steriler Schlauch angeschlossen und mit einer Gaspumpe verbunden. Dann wird unter ständiger Druckmessung Kohlendioxid in den Bauchraum geleitet, damit man sich sicher zwischen den Organen bewegen kann. Ein Ventil sorgt dafür, dass das eingeleitete Gas nicht wieder herausströmt. Der Arzt wird sich ein Bild der Herde verschaffen und nach Möglichkeit die erreichbaren Verwachsungen mit Wärme, elektrischem Strom oder Laserlicht zerstören und herausschneiden.

Im Oktober 2019 hat Tabea die Bauchspiegelung. Dabei wird auch klar, was die ganzen Schmerzen ausgelöst hat: Tabea hat sogenannt tief infiltrierende Verwachsungen. Ihre Endometriose hat dazu geführt, dass ihr Darm an der Vaginalwand angewachsen ist. Ausserdem ist eine Adenomyose zu erkennen: Gewebe aus Drüsen in der Gebärmutterschleimhaut, das in das Muskelgewebe der Gebärmutter eingewachsen ist. Trotz der fortgeschrittenen Endometriose verläuft die Operation gut, der leitende Arzt ist zufrieden.

Du hast eigene Erfahrungen mit Endometriose gemacht und würdest gerne berichten? Oder Rückmeldung zu diesem Artikel geben?

Als zum ersten Mal ihre Periode wieder bevorsteht, hat Tabea grosse Angst vor den Schmerzen. Doch sie bleiben aus, da ist nur das kleine Ziehen, das sie von früher kennt. Und es bleibt so.

Bleibt die Frage: Wäre ihre Krankheit früher diagnostiziert worden, wenn Frauenkrankheiten besser im Bewusstsein der noch vorherrschend männlich dominierten Gesundheitsindustrie verankert wären? Na klar, sagt Dorin Ritzmann, die Ärztin für Komplementärmedizin. «Endometriose ist ein Problem von Frauen, im Zentrum der heutigen Medizin steht aber immer noch der Mann.» Als Arzt, Patient, Forschungssubjekt.

Die Pille nimmt Tabea mittlerweile wieder im Langzeitzyklus. Kommenden Januar wird sie erneut an eine Untersuchung müssen. Es wächst wieder was, das Chamäleon ist wieder da. Sie sieht dem Termin vergleichsweise gelassen entgegen. «Ich habe akzeptiert, dass die Endometriose Teil meines Lebens ist.»

Tabea hat auch noch eine andere Art gefunden, mit der Diagnose umzugehen. Im Sommer 2019 stösst sie auf einen Facebookeintrag einer Journalistin aus Österreich, die plant, einen Dokumentarfilm über Endometriose zu drehen. Tabea hat mittlerweile eine Ausbildung zur Videojournalistin gemacht und steigt als Kamerafrau ins Projekt ein. «Nicht die Regel» befindet sich momentan in der Postproduktion und soll nächstes Jahr abgeschlossen sein.

Der Dokumentarfilm «Nicht die Regel» sammelt noch bis zum 8. Dezember Geld auf der Crowdfunding-Plattform startnext. Hier kannst du das Projekt unterstützen.